Ja för det är vad de borde kalla sig.. Förnedringskassan. Innan vi fick dubbelassistans behövde Della Läggas in på Biva ( Barn intensiven ) 8 gånger under ett år, 8 gånger trodde vi att vi skulle förlora vårat barn. Förstår ni den psykiska påfrestningen för oss föräldrar? Förstår ni den fysiska och psykiska påfrestningen för en liten 3 åring, i det här fallet Della.. I början av 2012 sökte vi mer hjälp hos försäkringskassan för att kunna förebygga lunginflammationer och sånna sjukdomar som ett barn med grava funktionshinder lätt drar på sig. Vi inhalerade mer än 20 gånger per dygn och använde hostmaskin (som bara den är väldigt svår hanterlig själv) ca 3 gånger per dygn.. vi fick avslag, efter att ha suttit hemma och blottat hela vårat liv för en främmande människa som på bara en timme kan ta ett för oss livsviktigt beslut. Men det skulle ju BARA behövas 8 gånger av lunginflammation och 3 samtal med högt uppsatta doktorer som försöker förklara för oss att våran dotter kanske inte kommer att klara det här. David gick i taket och jag grät mest.. vi är olika vilket är tur. MEN tack och lov så fick vi tillslut mer hjälp och tack vare det har Della klarat sig ( peppar peppar ) från långdragna tider på sjukhus, men när jag hittar texter som denna på Facebook börjar jag gråta, det gör så fruktansvärt ont i mig, att vi familjer som verkligen behöver hjälp, våra barn som också borde få vara barn med samma rättigheter som ett normal stört barn blir behandlade så här. Det är Sverige 2016 och mänskliga rättigheter har väl aldrig varit så upplysta som nu.. trots detta så behandlas människor med funktionshinder inte alls likvärdigt människor som är normal störda.
”Försäkringskassan, jag tänkte börja med att skriva ett hej men det liksom passade sig inte med mina känslor inför er.
Jag har en fråga, en gedigen sådan. Som mitt hjärta vill ha svar på, som mitt hjärta trånar och suktar efter. Ett svar som jag önskar tillmötesgår mina tankar och funderingar om hur vårt samhälle ska fungera för det vackraste vi har, våra barn. Mitt hjärta brinner lite extra för barn med speciella behov, dessa barn som inte kan leva ett drägligt liv utan vår hjälp. Vi som hade turen om man nu ska kalla det tur att födas med två friska ben, två friska armar, en hjärna som gör det vi vill.
Så nu till min fråga, skäms ni inte Försäkringskassan? Nu undrar jag först och främst lite bredare utöver våra kära barn. Skäms ni inte när ni utförsäkrar sjuka, äldre, människor som omöjligt kan arbeta? Skäms ni inte när ni nekar barn deras rättigheter till ett drägligt liv? Skäms ni inte?
Så, till det vackraste vi har. Har ni läst barnkonventionen Försäkringskassan? Då vet ni säkerligen att Sverige ska eftersträva barns lika värde, barns lika värde att leva ett drägligt liv med eller utan funktionsnedsättning? Har ni omedvetet undgått barnkonventionen eller har ni bara valt att blunda? Eller blint stirra på siffror och budgetar?
Jag tänker inte linda in er handläggare på Försäkringskassan, jag vägrar försköna er och skylla på högre höns och regeringen. För vem ska stå upp för våra funktionsnedsatta barn om inte ni som handlägger våra liv? Är det några som kan påverka detta så är det ni, om möjligt till viss del. För mitt hjärta undrar, skäms ni inte? Där ni sitter i vårt hem och säger att det är mammas och pappas ansvar att mata en 5 åring bit för bit? Skäms ni inte när ni säger att det är mammas och pappas ansvar att prata för 5 åringen i parken under lek med sina kamrater? Skäms ni inte när ni säger 5 åringen endast dreglade en gång under detta hembesök och att mamman torkade saliv (jag citerar era ord) ”några enstaka gånger” när det i själva verket var 38 gånger under 2 timmars tid? Skäms ni inte när ni säger att det är mammas och pappas ansvar att klä på/klä av en 5 åring? Skäms ni inte när ni säger att det är mammas och pappas ansvar att byta blöja på en 5 åring? Stretcha, träna motorik, åka på 50 läkarbesök om året, ha 80 olika vårdkontakter etc etc, skäms ni inte när ni säger att detta är ett fullt normalt föräldraansvar för en pojke i 5 års åldern?
Skäms ni inte när ni avslagit en 5 årig pojkes rättigheter (3 gånger!!!) till ett liv som hans jämnåriga kompisar lever, en 5 årig pojkes rätt till armar, ben, kommunikation? Skäms ni inte när ni avslagit vårdbidrag 3 gånger för föräldrarna enligt er inte har något onormalt administrativt arbete som andra föräldrar till 5 åringar utan funktionsnedsättning har? Beställa blöjor, beställa sondnäring, sitta i samtal med olika vårdkontakter minst 5 timmar i månaden, åka på minst 8 läkarbesök i månaden räknas helt plötsligt inte? Det existerar inte för er i era beräkningar vad som är normalt och inte normalt föräldraansvar? Skäms ni inte när ni gång på gång ska ta upp en strid om vab då mamma och pappa åker för att träffa en kiropraktor för att få hjälp mot spastiska muskler? Skäms ni inte när ni säger att trots att vi tagit ledigt från jobb och gått på detta kiropraktorbesök så går det inte under termen ”läkarbesök”. Vi har likt förbannat tagit ledigt från våra jobb och förlorat arbetsinkomst och åkt med vår pojke för att vi vill underlätta hans spännaningar i den mån det går. Skäms ni inte när ni ska bestrida alla rättigheter i var liten detalj?
Skäms ni inte att en 5 årig pojke lägger sig hungrig vissa kvällar för att tiden för att ge mat finns inte?
Så, här står jag kvar Försäkringskassan, med min oförmåga att förstå hur er moraliska och empatiska hjärnbank fungerar och min fråga kvarstår med den, skäms ni inte?”
Senaste kommentarer