Ditte Svanfeldt

Så var på här på sjukhuset igen

Hej ❤️

Just nu trots den härliga känslan som infinner sig med advent och julen som närmar sig är det en del som känns jobbigt. Della är ledsen, hennes knapp krånglar som *pip* och har typ alltid gjort det, vi får lite hjälp men det hjälper inte utan efter en vecka eller två börjar den att läcka igen. Vi ringde i fredags och pratade med Dellas läkare och om det inte blivit bättre tills idag skulle vi åka in, så här är vi nu.. blir det massa utredningar för att få bukt på allt, ja för som att det inte vore nog med att knappen läcker så har epilepsianfallen ökat, sömnen har blivit sämre och hon är väldigt ledsen.. ❤️ mammahjärtat går sönder och jag känner mig så maktlös. Ännu en gång blir jag påmind om hur otroligt mycket lättare det hade varit om jag kunde förstå henne bättre, sånt många tar förgivet ”att kunna få ett svar utav sitt barn ” kan inte jag. Jag vet bara pga speciella läten och gråten att något är fel, sen börjar ”felundersökningen” vilket inte är lätt när det finns mycket som skulle kunna vara källan till det onda. ❤️

Jag hoppas vi kan reda ut allt nu i veckan, även om det betyder många timmar och dagar på sjukhuset, igen. ?? det positiva i det hela är att hon inte är förkyld. ❤️ Lilla älsklingen, önskar så att livet var lite lättare för henne. ❤️

”Akustisk höst” på Spotify och pappas famn är bästa just nu. ??❤️

Tryck på länken för att se film : https://youtu.be/hzeqcR-ql68

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer

Lämna ett svar

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Evelina

    Det trillar tårar när jag läser din text och ser bilderna på din man med er dotter. Jag beundrar er värme, er kärlek till familjen och hur ni uppskattar det ni har. Jag har själv en son på 1,5 år och jag tar ibland för givet att han är min och faktiskt mår bra. Den kärlek och värme ni har är helt fantastisk, stor kram

  2. Caroline Andersson

    Stackars liten! Tårarna trillar varje gång jag läser att Della är dålig. Så tufft när man inte kan göra något!

  3. E

    Hej!
    Funderade på det här med kommunikation! Har ni någon kontakt med logoped på habiliteringen? Jag arbetar nämligen själv som logoped. Tänker att logoped skulle kunna hjälpa er att ta fram verktyg för att underlätta kommunikationen med och för Della! Tex med kommunikatonskarta som Della kan visa med blickar vad hon vill säga eller med dator som kan vara blickstyrd eller anpassad på annat sätt!
    Så imponerad av dig och din styrka! Hoppas Della mår bättre snart! Kram

  4. Kim

    Lilla prinsessan! Så kämpigt för henne och er. Hoppas det ordnar sig så bra det bara kan utan andra komplikarioner och så kort tid som möjligt. Julen ska firas hemma med alla nära och kära, inte i skift på sjukhuset.
    Vi håller på med ändring av medicinering av vår prins och hoppas det rättar till sig innan julen. Lite krångligt med ovanliga sjukdomar och ingen vill att ens barn ska må sämre än nödvändigt!
    Fint att se hur mycket omtanke, styrka och kärlek ni har tillsammans. Så viktigt att stötta och lyfta varandra.
    All kärlek till er!

  5. N

    Har precis hittat din blogg. Finns inga lätta sätt att fråga men är din dotter ”normalbegåvad”? Du skriver att du lyssnar på hennes läte och gråt och tolkar utifrån det att något är fel. Är det så hon kommunicerar?
    Har själv barn med flera diagnoser och kämpar varje timme, året om. Vill ge dig och din familj en stor varm kram som så öppet visar hur ni har det.

  6. Camilla

    Hej Ditte!
    Tack för en fin och inspirerande blogg som jag läser dagligen. Jag skulle önska att du ville lägga ut lite julklappstips, jag har en dotter som är som Julli i ålder och tycker det är otroligt svårt att köpa julklappar i år. 11 är en riktigt mittemellanålder. Du får gärna tipsa om vad du hittat på till dina föräldrar, mormor och morfar osv.
    Ha en riktigt fin dag!

    /Camilla

  7. Madeleine

    Jag känner så med er. Vilken stark flicka ni har och vilken stark familj ni är. Hoppas lilla Della mår bättre snart och ni kan njuta av varandra denna fina tid på året ❤️

stats