Ditte Svanfeldt

Att gå med tunga steg. Idag är en sån dag, dem kommer smygandes. De dagarna då känslorna tar över och jag har svårt att hålla tårarna borta. Sånna simpla saker som att stå på apoteket kan ibland kännas övermäktigt, när man ska hämta ut Dellas medeciner.. sist fick jag stå där inne i över 30 minuter, nej jag stod inte i kö utan det är ungefär sån tid det tar att få ut alla hennes medeciner. Hela disken är full med olika saker stapalde på varandra för att ens få plats. det är sånt som påminner mig om hur sjuk hon faktiskt är, för ibland glömmer jag.. hon är bra på att få mig att glömma, hon är så glad och har sån glädje till livet. Det är så mycket känslor, så många tankar. Jag tänkter ofta på Dellas liv, hur det är, hur hon har det och hur det kommer att se ut. Vad andra tar för givet är sånt som vi kämpar med dagligen. Sånt som hon kämpar med dygnet runt. En sån simpel sak som att sova.. Är ingen självklarhet. Inget är en självklarhet för Della. Hon kan inte säga varför hon är ledsen, eller vart hon har ont, vi får gissa oss till vad det kan vara som är tokigt när hon är ledsen.. Hon kan inte komma och säga ” mamma jag gillar inte det här ” eller ” sluta prata nu jag vill ha lugn och ro ” eller vad tusan som helst! Det är jag som gör det åt henne, jag och david och hennes underbara assistenter, vi är hennes röst när vi är på sjukhuset eller liknande, vi är hennes beskyddare. Hon pratar med oss men inte som andra gör, det tar tid att lära känna henne men när man väl gjort det så förstår man, väldigt mycket för hon är fantastiskt bra på att visa sina känslor och berätta hur hon känner.. tyvärr är det ofta så att människor pratar inte med Della när det träffar oss, de pratar över hennes huvud med mig eller David.. Även fast hon sitter där precis brevid, jag går sönder inombords. Tänker alltid ( tror ni inte att hon fattar?! Tror ni inte Att hon vill bli behandlad och respekterad precis som alla andra vill bli behandlade och respekterade? Tror ni inte att hon ha känslor precis som du själv har? ) jag brukar försöka svara på det som att det är Della som Pratar, eller typ ” ja men ska vi låta Della svara på det kanske ” för att folk ska börja prata till henne i stället.

En dag kom Jouline hem och sa ” ****** är rädd för Della, varför är hon det? ” Ja vad finns det att vara rädd för kan man undra.. Della är ju ett barn, hur kan man vara rädd för ett barn? och varför säga det till hennes storasyster? att hon är rädd för Della. Jag förstår att det kan vara leskigt och det är ett jätte stort ansvar man tar när man är med Della för det är så mycket som kan hända men det är fortfarande ett litet barn, som behöver bli behandlad precis lika som andra barn. Hon behöver bara lite mer hjälp och bara för att hon inte är ”lika” så betyder inte det att hon inte vill ha det som andra barn får. OCH då menar jag inte saker, jag menar tid, kramar, mys, sagostunder, prat och lek och det är dessutom det hon älskar mest i hela världen. Det tar tid, och vi är ofta alldeles för snabba men vi lär oss varjedag av Della, att hon ibland kan behöva 5 minuter på sig för att säga hej eller visa att hon förstått att du är där nu. Allt tar lite längre tid, det betyder inte att hon inte förstår! för det gör hon, och så otroligt bra och mycket hon förstår. Hon är helt otrolig och ingen förtjänar mer tid och respekt än hon, hon som kämpat från första stund och fortfarande gör det varjedag. Är så otroligt tacksam, tacksam för livet och vad jag får lära mig varjedag även om det är tungt ibland.

Tid kan man inte få tillbaka, den bara går och går och det är upp till var och en vad eller vart man vill lägga sin tid.

Min solstråle <3