Det är ungefär så det känns, som att livet sätts på paus och veckorna bara går. Vi tar sekund för sekund när vi är på biva, nu har hon varit på 95e och börjar tack och lov bli mycket bättre. Hon är helt otrolig, blir varm av bara tanken på henne. Starkaste människan jag träffat på råkar vara min dotter, hon har magiska krafter, superkrafter utan dess like. Den här gången var det ingen lunginflammation, det har hon klarat sig utan i ett helt år ( förutom den kemiska som kom i samband med botoxen ) ändå kom en utav läkarna från biva och ville ha möte med oss, detta var dessutom efter vårat krismöte med alla läkare som känner Della och några från biva… nej men han ville ändå ses och säga att han tycker att Della blir bara sämre och sämre och att vi ska inte ens sätta in bipap eller cpap när hon behöver det för han tycker inte att det är etiskt rätt. Jag och David tittar bara på varandra, lika chokade båda två. Sen får vi sitta i en timme och förklara för honom att Della blir inte alls sämre och sämre utan tvärt om! Hon blir starkare och starkare! Hon har inte varit på biva på ett helt år. Vi berättar att hon visst har ett bra liv när hon inte har ett rs virus och att hon älskar livet, förmodligen mer än vad någon utav oss i det här rummet gör! Doktorn avslutar med att han måste iväg till ett annat möte och säger sen ” nä men det är ju då svårt att argumentera emot det ni säger.. ” För det första tycker jag att om man gått in i ett möte med två föräldrar vars dotter ligger dödssjuk på biva och tänkt säga att han inte tycker de ska vårda henne längre, då kanske man inte ska stressa iväg till ett annat möte mitt i våra möte? Eller är det jag som är helt ute och cyklar? sjukt, tycker jag! och för det andra så hade han ingen som helt koll!! han bara hasplade ur sig att han tyckte Della blir sämre och sämre.. alltså har han ingen aning. För om han hade haft det så hade han vetat vilket bra år hon haft! Detta gör mig så arg!
Vi har haft två bra läkare på biva, tack och lov så finns dem! Den ena var med på vårat krismöte, han är lugn och kan förklara saker på ett humant och bra sätt. Den andra hade vi ett lugn möte med medans Dela låg på civa (pga platsbrist på biva under helgen) Det sista han sa till oss innan han gick var ” Sluta aldrig kämpa för eran dotter, ni som föräldrar måste kämpa. ”
Jag hoppas för allt i världen att vi slipper biva i framtiden men om vi inte gör det så vill vi ha ett team som tror lika mycket på Della och hennes framtid som hon och vi gör, inte ett team som vill avsluta den!
Nu börjar vi hur som se ljuset i tunneln och det känns så otroligt underbart!
Senaste kommentarer